No hay camino, se hace camino al andar

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Hace un tiempo, una mamá me escribió. Ella no me lo dijo pero pude sentir cómo el miedo y la angustia la inundaba por dentro. La misma sensación que tiempo atrás me inundó a mi también.

De repente, una lluvia de imágenes y sensaciones ya vividas se apoderó de mí. Es increíble la velocidad a la que pasa el tiempo, ¿cuando he dejado atrás a esa mamá asustada para convertirme en la que soy hoy?, ¿de repente? No he sido consciente de ello, pero ha sido un proceso largo, un camino hacia la aceptación y el aprendizaje. Sobre todo aprender.


Aprender que nada ha sido culpa mía, aprender a canalizar toda mi energía en la dirección correcta, aprender a decir con voz alta y clara que mi hija es el mejor regalo que la vida me ha podido hacer. Despojarme de todos los conceptos tóxicos que la sociedad me había inculcado y querer a mi hija por lo que es.
Aprender y reaprender. Y volver a mirarla y verla a ella, maravillosa y única hasta el punto de que su autismo se me olvida, de que me pase desapercibido entre tanta genialidad. Nunca como una versión errónea de si misma, no como alguien a quien hay que reparar.
Pero sí, sí recuerdo exactamente esa antigua sensación. Es un camino por el que hay que pasar en primera persona. Nadie que te lo cuente puede evitar que te hundas en el fango, tienes que hundirte para aprender a salir tu sola, siendo una persona renovada.

Las etapas del camino

Primera etapa: Incredulidad
Una profesional a la que estaré eternamente agradecida me hizo ver que en mi hija había ciertos signos que no podíamos pasar por alto. Desde luego no me preocupé en absoluto, siempre pensé que cada niño lleva su ritmo pero si mi hija tenía dificultades en algún área, ahí estaba su madre para buscar ayuda.

Segunda etapa: La búsqueda de ayuda
Buscas ayuda, como quien busca a un superhéroe que la salve, ayuda urgente, ¡no puedes esperar!.
Estaba totalmente perdida y el desconocimiento sobre el tema era total así que te aferras a cualquier recomendación que te hagan, independientemente de si a esa persona la acabas de conocer o de si su desconocimiento es igual al tuyo pero se está haciendo la listilla.

Tercera etapa: Las cosas no son lo que esperabas
Iniciamos terapia en el sitio recomendado no sin antes leer al detalle la página web del centro y quedar prendada de las maravillas que allí contaban. ¡¡Podían ayudar a mi hija seguro!!
Prometían una terapia domiciliaria para que la niña se sintiera cómoda, conmigo presente y partiendo siempre del juego y sus intereses. Todo esto encajaba a la perfección con nuestra idea de crianza (crianza natural y con apego, respetuosa, educación no directiva). Toda la teoría encajaba a la perfección, lamentablemente la práctica era muy diferente.
De repente me encontré con mi hija de 16 meses prácticamente encadenada a una silla y una mesa durante toda la interminable hora que duraba la terapia. Ella lloraba desconsolada, lloraba y lloraba mientras me miraba fijamente sin entender como era posible que no la escuchase, que no la respetase como siempre había hecho hasta el momento, que no atendiese sus necesidades afectivas. Mientras esto sucedía, la terapeuta pasaba por un sinfín de cuentos, puzzles y actividades con un tono de voz de súper felicidad, haciendo oídos sordos a los intentos de comunicación que mi hija mostraba.
Aún no puedo entender como estuve tan ciega, evidentemente si un niño pasa meses en terapia sin parar de llorar y sin prestar atención a nada que no sea intentar escapar de allí no sólo no está sirviendo de nada sino que está siendo perjudicial en muchos aspectos.
Me sentía peor que nunca como madre pero eso era lo que me decían que tenía que hacer para ayudarla y yo, perdida en un mar de desconocimiento, obedecía.
No existía comunicación bidireccional, hablaban de mi hija sin conocerla como si formase parte de un grupo de niños cortados todos por el mismo patrón y con los que sólo se pudiera actuar de una única forma rígida e inflexible. Hablaban desde su pedestal de psicólogas y expertas, ignorando que los verdaderos expertos en ella éramos nosotros.
Cuando tuve el coraje suficiente para decir basta, lo dejamos. Nadie me va a decir nunca mas de forma paternalista y sin escuchar lo que tengo que decir qué es bueno o malo para ella, eso ya me lo dice mi instinto que hasta la fecha nunca se ha equivocado. Primera y dura enseñanza.
Algo bueno sí que nos llevamos de allí. Curso de método Hanen para padres. Esto ha marcado de forma muy positiva nuestra forma de comunicarnos con nuestra hija.

Cuarta etapa: La sorpresa
Aún sin tener muy claro lo que queríamos pero teniendo muy claro lo que no queríamos, comencé la búsqueda de un nuevo centro con los mismos principios que los anteriores proclamaban pero que en este caso sí fueran llevados a la práctica.
Encontré el centro, gente cariñosa y encantadora. Mi hija se sentía cómoda y yo podía asistir a la terapia.
Pero de nuevo mi sorpresa al ver que lo que allí hacían no era ni más ni menos que lo mismo que hacíamos nosotros en casa con ella a diario salvo por la cuantiosa suma de dinero que  pagábamos. Mi  hija también respondía mucho mejor cuando los que guiábamos la actividad éramos nosotros.
Tengo que reconocer que se me cayó un mito al suelo. Cuando buscas un terapeuta para tu hijo piensas en alguien capaz de hacer con ella unas técnicas que sólo alguien muy preparado puede hacer, alguien con una especie de varita mágica capaz de conseguir que cuando tú hija salga de esa sala habrá superado sus problemas.
Sin embargo, segundo aprendizaje importante, no existen esos métodos mágicos, los terapeutas son simplemente personas que trabajan con niños y yo, siguiendo mi instinto y aplicando todo lo estudiado podía conseguir cosas maravillosas. Además nosotras tenemos una herramienta de la que ningún terapeuta podrá beneficiarse: el enorme amor que nos procesamos, una conexión casi espiritual que nos unió desde su nacimiento y que me ha permitido ser capaz de sacarla de su mundo y traerla de nuevo cuando nadie podía hacerlo. Ella siguió evolucionando de forma muy positiva aunque todo el trabajo lo hacíamos en casa y en terapia mi pequeña mostraba cómo se iba superando cada día, independientemente de lo que la terapeuta hiciera. Ella aún no estaba preparada para abrirse a nadie que no fuera yo, la ayuda que tanto buscaba estaba más cerca de lo que me podía imaginar, tercer aprendizaje.

Quinta etapa: La soledad
En ese tiempo, ya que el esfuerzo económico realizado no era proporcional a los beneficios obtenidos, decidimos que lo mejor en ese momento era seguir guiando nosotros los refuerzos que la niña recibía para ayudarla desde casa a superar sus dificultades y seguir estudiando, leyendo y buscando nuevas ideas que se adaptasen a su forma de ver y entender el mundo.
Además, pensamos que una consulta mensual con una psicóloga a modo de seguimiento podría ser de utilidad para corroborar que el desarrollo de mi hija, aunque a ritmo distinto, iba en la dirección adecuada.
Sí, en esta etapa estuvimos solos, pero lo recuerdo como una soledad serena, no había angustia, mi hija evolucionaba muy favorablemente.

Sexta etapa: La ansiedad
Nadie hasta el momento había mencionado nunca la palabra autismo refiriéndose a ella, nosotros tampoco lo habíamos pensado. Hasta el momento hablábamos de retraso madurativo leve con especial afectación del lenguaje.
Pero ese día llegó, una profesional nos dijo que presentaba “rasgos autistas”. Tengo que reconocer que salí de allí sacudiendo la cabeza ante semejante insensatez. La imagen que tenía en ese momento sobre el autismo estaba muy influenciada por imágenes televisivas y personajes de ficción y, desde luego, eso nada tenía que ver con mi hija.
A pesar de todo, cuando llegué a casa me puse a leer…y leer…y cuanto más leía más se aceleraba mi corazón, el pulso me empezó a temblar, sentí  como empezaba a hiperventilar, ésta fue mi primera crisis de ansiedad.
El autismo nada tenía que ver con el concepto que yo tenía hasta entonces. Ahora lo veía cristalino, realmente mi hija tenía autismo.
Inmediatamente me puse en contacto con la psicóloga que hacía seguimiento a la niña para explicárselo, decirle que todo cuadraba, que mi hija no era una niña “totalmente normal” como ella repetía constantemente (sea lo que sea lo que eso quiera decir). Esta vez tampoco obtuve la respuesta que esperaba.

Séptima etapa: El diagnóstico
Iniciamos la búsqueda de un equipo de profesionales expertos en el tema que nos confirmasen un diagnóstico que nosotros ya conocíamos.
Esta etapa fue dura, el camino hasta aquí había sido largo pero esta palabra “autismo” retumbaba en mi interior sin dejarme respirar, no contábamos con esto, ¿como era posible que ninguno de los 8 profesionales que hasta la fecha la habían conocido lo hubiera visto?
Fue también la etapa de mayor aprendizaje. Desde que supimos que tenía autismo hasta que obtuvimos la confirmación trascurrieron unos 6 meses. Meses de búsqueda incesante de información, todo iba poco a poco teniendo sentido, como si construyéramos un puzzle y, conforme avanzábamos la serenidad iba volviendo a nuestras vidas.
Mi hija era la misma antes y después de que la palabra autismo llegase a nuestras vidas. La forma en la que poco a poco iba conectándose con el mundo que la rodeaba era maravillosa. Ninguna de las características que la hacían estar dentro del espectro era desconocida para nosotros. Entonces entendimos… ¿qué había cambiado para sentir que nuestra vida de repente estaba patas arriba?… NADA.
Para cuando la confirmación llegó ya habíamos encontrado la calma. Recibimos el informe con tranquilidad y serenidad. Había una escueta sonrisa dibujada en mi cara, la que trataba de dirigirle a la psiquiatra, tratando de decirle que estábamos preparados para escuchar lo que nos tenía que decir, ahora sí lo estábamos.
Al salir de aquel lugar y despedir a mi marido no pude contener las lágrimas. No eran lágrimas de tristeza, eran lágrimas que ponían fin a una etapa. Lágrimas que tenía que dejar salir para que no volvieran nunca más, al menos no por nosotros y sobre todo no por mi hija.
No sé si es una sensación muy común entre las madres o si es políticamente correcto decirlo pero me sentí aliviada. No tendría que volver a convencer a nadie más de las dificultades que presentaba, está lucha estaba acabada.

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8 comentarios sobre “No hay camino, se hace camino al andar

  1. Marta te agradezco mucho como profesional lo que nos enseñas con tus relatos, entender el autismo desde la realidad del día a día, desde el corazón de una experta en sus propios hijos, desde una madre. Cada niño, cada persona es diferente, sea lo que sea lo que amenice a su personalidad. Y gracias, muchísimas gracias, como madre. Después de leerte, me siento aún más orgullosa de serlo, proyectas tanta energía y fuerza, que das una lección en cada párrafo de que no hay acontecimiento en este mundo, que sea aún capaz de poder con la resistencia y la lucha de una madre y un padre por sus hijos. Tú hija, eligió muy bien dónde tenía que nacer. Estoy segura de que sabréis agradecérselo.

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  2. Hola,
    Acabo de conocer tu blog a través de Madresfera.
    Un tema muy interesante del que muchos padres tenemos que aprender de sopetón. Es un camino muy duro, y cada etapa puede ser una agonía. Yo he llegado a la 7 pero creo que aún quedan más etapas… La peor, quizá, la Negación.

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    1. Hola!, estoy de acuerdo contigo, quedan muchas más etapas…desde la 7 en adelante lo enfrento con mucha fuerza y optimismo. El proceso de aceptación/etapa de negación es muy complicado pero hay que pasar por él para poder seguir.
      Has vivido todo este proceso en Bulgaria? Te agradecería que compartieses cómo son allí las cosas en este sentido.
      Un abrazo muy fuerte!!

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  3. Todas esas etapas ya las hemos pasado nosotros tambien. Yo diria que ya hemos pasado la septima y estamos en la octava, la de concienciar a la gente sobre la diversidad de nuestros hijos. La de querer que el mundo conozca y acepte a tu hijo tal y como es. Y la de la aceptacion. Yo he de reconocer que he estado un año muy mal, me ha costado mucho aceptar que mi hijo no es como la mayoria. Pero llega un dia en el que lo miras y te dices a ti misma que se acabo. Pienso disfrutar de el tal y como es, nacio asi y lo respeto y lo quiero tal cual. Y hare lo posible para que los que estan a su alrededor tambien lo acepten como es, y lo quieran como es.

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    1. Sí que es cierto que las primeras etapas son duras y por esto creo que es importante que cada familia se tome todo el tiempo que necesite para asimilar cada una de ellas. Hay familias que lo viven como un duelo por la pérdida del hijo que esperaban tener y que ya nunca tendrán, pero hay que avanzar. Al ritmo que nos permita nuestro corazón, pero hay que hacerlo.
      Me alegro de que te hayas despojado de todos esos sentimientos que no ayudan a tu pequeño y que hacen desperdiciar fuerzas muy valiosas.
      Un abrazo

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