El autismo y las infancias robadas

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Siento como el viento acaricia cada uno de mis cabellos, siento su movimiento individual, un cosquilleo que resulta agradable y me eriza la piel como resultado de un escalofrío que entra en cada célula.

Contemplo aquella ingeniosa ocurrencia, una cinta de plástico que he ido consiguiendo a base de recortar cientos de cuadrados concéntricos que se hacen infinitos para la percepción de una niña de tan solo 6 años. Ingenioso, excéntrico, una simpleza o algo carente  de sentido según el criterio de quien lo juzgue, pero para mí, un instrumento que convierto en una extensión de mi cuerpo. Me permite fundirme con el entorno y sentirme viento, sol, un elemento más de la naturaleza. Los límites que marcan dónde empiezo y acabo desaparecen para formar parte de un todo.

Aquella cinta y ahora yo, como parte viva de ella, podemos ser cualquier cosa que deseemos, volamos. Todas las formas son posibles mientras bailamos al son del viento cálido de la costa tropical, a través de una pequeña ventana que formaba parte de la inmensa cristalera de la casa de mis abuelos. Un hogar que siempre me acogió con amor y que guardo en mi corazón entre los mejores recuerdos de mi infancia.

Un baile ondulante, imprevisible, a veces rápido y brusco, a veces suave, armónico, y acompasado. Un baile interceptado por los rayos de sol que esperan pacientes su momento, el momento estelar en el que por azar el sol puede reflejarse en su diminuta superficie de apenas unos milimetros desprendiendo una intensidad de luz que eleva al infinito su poder y belleza.

Inmersa en este espectáculo siento que todas las piezas encajan. La información que percibo a través de mis sentidos, mi cerebro y la esencia de mi yo más auténtico nos mantenemos alineados, en sintonía. Todo fluye, me siento conectada con una realidad que entiendo, mis músculos se empiezan a destensar, la sonrisa forzada y  la ansiedad van desapareciendo. La información que percibo llega en un idioma que puedo interpretar. Interactúo con las cosas, con cada pequeño matiz imperceptible en un mundo de locura y bailo, al son de una melodía que nadie puede oir, al son de una melodía que me permite ser viento, sol, física y geometría. Una melodía que no habla pero siente, que abraza lo que soy. Y llego a perder la noción del tiempo.

Disfruto con este pasatiempo, del placer de estar a solas conmigo misma, viviendo mi individualidad y creando experiencias sensoriales con un claro componente autoestimulador. Unos años después permití a mi hermana “participar” de ellos a modo de observadora en un rol que ella aceptó entusiasmada.

Nadie sospechó que pudiese ser autista y en este sentido creo que me beneficié. Siempre pude ser libre mientras jugaba y nadie trató de cuartar, invalidar o negativizar mi juego.
A veces observaba a grupos de niños por la ventana, como si fueran un estudio de comportamiento. ¿Cuál sería ese momento clave de la relación social que te convierte en miembro del grupo? A veces deseaba bajar e probar suerte pero conocía el riesgo emocional de intentarlo y sobre todo el riesgo de fracasar… una y otra vez. Era un precio demasiado caro y yo sabía que debía cuidarme.

Quizás si por aquel entonces mi neurodivergencia autista se hubiese conocido, alguien hubiese podido ver en estos entretenimientos inofensivos rasgos autistas, una forma de desconexión con la realidad, aislamiento, intereses restringidos, falta de reciprocidad, obsesión, rigidez, inflexibilidad o algo negativo sobre lo que se debía de intervenir. Quizás alguien hubiese comentado la necesidad de intervenir sobre estos comportamientos que me aislaban de la realidad y me impedían centrar la atención en el resto de niños. Probablemente también sobre la necesidad de incluirme a pesar de mi expreso deseo de no hacerlo en juegos de grupo que implicasen reglas.

No es difícil encontrar profesionales relacionados con el autismo que mantienen estos planteamientos y por eso procuro mantener a mi hija a salvo de estas postulaciones y de cualquier acción relacionada con ellas. La palabras “intervención” y “terapia de modificación de la conducta” me hacen ser consciente de cuánto camino falta por recorrer desde dentro antes de salir a fuera a hacer activismo. Me pregunto si quizás no sería oportuno tener en consideración los sentires de algunos de esos niños que al igual que yo, han crecido y se han convertido en adultos.

Estos juegos para mi fueron imprescindibles. Me ayudaban a salvaguardar mi salud psicológica tras pasar horas inmersa en un mundo que no alcanzaba a entender. Eran la principal herramienta de la que disponía para autorregularme, para no perder la cordura, para conectar conmigo misma y sentir que seguía estando ahí.

Pasaba horas expuesta a situaciones que hacían tambalear mi mundo, a comentarios que no sabía interpretar, a realidades que no podía procesar… y aún así trataba de no perder el control de la situación para no tener una crisis en público. En ocasiones, cuando la actuación terminaba me  encontraba en situacion de shock, como si mi cerebro se hubiese apagado, off total, no podía mirar, hablar ni procesar nada en absoluto.  Me resulta paradójico que alguien pueda encontrar desconexión en la forma en la que otros conectamos.

Es muy generalizado el deseo de que podamos pasar inadvertidos en la sociedad y sobre todo la necesidad de esfuerzo… todo esfuerzo es poco por nuestra parte. Es importante que sepamos mantener nuestro papel de actores en todo momento porque de lo contrario, puede aparecer algun comportamiento o expresión inusual que nos exponga a la mirada implacable de la sociedad y que pueda incomodar a alguien. Porque nuestras peculiaridades pueden resultar incómodas, pueden ridiculizar y pueden exponer también a nuestros acompañantes/cuidadores a la crítica del resto de personas por no haber sabido reconducir nuestros rasgos autistas hacia un lugar menos molesto para la sociedad.

Siempre fui una niña dócil y sumisa. Para mí las normas y los límites eran infranqueables. Encontré en pasar inadvertida la vía de escape a mi dificultad para relacionarme con los demás. La capacidad de autoregularme y el autocontrol se convirtieron en un arma de doble filo que por un lado me permitía mostrarme tal y como los demás esperaban que hiciese y por otro lado me machacaba emocionalmente. Un mundo neurotípico en el que lograba pasaba desapercibida pero, ¿realmente eso ayuda? Y, ¿a qué precio se consigue?

Mi rendimiento académico siempre fue muy bueno así que si no causaba problemas y mis calificaciones eran excelentes, ¿que problema había? Llegué muy tocada psicológica y emocionalmente a la adolescencia, como la mayoría de los niños autistas.

Considero que mi neurotipo me sitúa en un lugar privilegiado para poder ayudar a Martina. Indagando en mi interior puedo encontrar respuesta a muchos de sus conflictos internos y mientras los enfrentamos puedo cerrar heridas que permanecían abiertas. A veces las semejanzas son tan extremadamente peculiares y llamativas que me generan incredulidad y a la vez me asustan, pero indiscutiblemente me permiten mirar a través de sus ojos para sentir cómo ella siente y acoger sus necesidades. Prioridad absoluta para mí es precisamente el que pueda llegar a la adolescencia con una salud psicológica intacta y una buena autoestima que le permita convivir con sus diferencias y aceptarlas sin luchar contra ellas.

Hoy puedo querer a esa niña que tanto deseé que desapareciese, que despertase, que reparase de una vez eso que llevaba roto en su interior. También puedo admirarla porque fue ella la que a base de golpes y caídas, a base de levantarse mil veces, sentó los cimientos para que años después aún sin conocer mi neurotipo fuese capaz de aceptarme, de entender que era diferente y de tener la fuerza suficiente para plantearme que tanto esfuerzo por ser lo que los demás esperaban de mí, era un precio demasiado caro que no tenía por qué pagar.

Y dejé de intentar encajar, me rendí en mis intentos y comencé a desaprender… desaprender para volver a aprender y descubrir que existía un lugar que encajaba conmigo.

Por una sociedad capacitada para acoger las necesidades de todos, también de las minorías.

Por una sociedad en la que el estigma de la patología deje de ir asociado al neurotipo autista.

Por una sociedad en la que mi hija pueda escribir de su puño y letra la historia de su vida sin que nadie sienta poder sobre ella para coartar su libertad de ser, de pensar y de sentir.

Por una sociedad en la que todos los neurotipos sean igual de válidos y ningún niño sea invitado a dejar de ser él mismo para convertirse en lo que los demás esperan que sea.

Porque llegue el día en el que despertemos siendo conscientes de que todo cambio empieza por uno mismo.

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2 comentarios sobre “El autismo y las infancias robadas

  1. Eres maravillosa, la descripción que haces de desaprender para volver a aprender y de tus sensaciones me hacen empatizar contigo. Brava por visibilizar! Este mundo lleno de ironías y dobles sentidos es muy difícil para las personas con TEA (soy madre de un adolescente)… te admiro de verdad, un ejemplo de resilicencia!

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